NMOSD ചികിത്സയിലെ വഴിത്തിരിവ്: എമിറാത്തി സ്ത്രീയുടെ പുതിയ ജീവിതം

അപൂർവ രോഗത്തിനുള്ള വിപ്ലവ ചികിത്സയിലൂടെ എമിറാത്തി സ്ത്രീയുടെ ജീവിതം മാറ്റിമറിച്ചു

ഒരു അപൂർവ സ്വയം രോഗപ്രതിരോധ രോഗത്താൽ രണ്ട് പതിറ്റാണ്ടുകൾ സഹിച്ച ഒരു എമിറാത്തി സ്ത്രീ, ഒരു തകർപ്പൻ ചികിത്സയിലൂടെ ശ്രദ്ധേയമായ ഒരു പരിവർത്തനം അനുഭവിച്ചു. റാസൽഖൈമയിലെ താമസക്കാരിയായ 45 കാരിയായ എബ്‌തേസം അൽ ഷെഹി ഈ വിപ്ലവചികിത്സയുടെ ലോകത്തെ ആദ്യ സ്വീകർത്താവായി മാറി, അവളുടെ അസ്തിത്വത്തിലേക്ക് പുതിയ ജീവൻ നൽകി.

20 വർഷത്തിലേറെയായി, ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ഏകദേശം 250,000 വ്യക്തികളെ ബാധിക്കുന്ന ന്യൂറോമൈലിറ്റിസ് ഒപ്റ്റിക്ക സ്പെക്‌ട്രം ഡിസോർഡറിന്റെ (NMOSD) ദുർബലപ്പെടുത്തുന്ന ഫലങ്ങളുമായി എബ്‌റ്റെസം അൽ ഷെഹി പിടിമുറുക്കുന്നു. NMOSD കേന്ദ്ര നാഡീവ്യൂഹത്തെ ആക്രമിക്കുന്നു, ഇത് കാഴ്ച നഷ്ടം, പക്ഷാഘാതം, ശ്വാസകോശ സംബന്ധമായ സങ്കീർണതകൾ, കഠിനമായ കേസുകളിൽ, അകാല മരണം പോലും ഉണ്ടാക്കുന്നു. നിർഭാഗ്യവശാൽ, ഈ അവസ്ഥയ്ക്ക് അറിയപ്പെടുന്ന ചികിത്സയില്ല, എന്നിരുന്നാലും ചില ചികിത്സകൾ പുരോഗമനപരമായ വൈകല്യങ്ങളിലേക്ക് നയിക്കുന്ന ആവർത്തനങ്ങളെ തടയാൻ സഹായിക്കും.

ശ്രീമതി അൽ ഷെഹിയുടെ NMOSD യാത്ര 2001-ൽ ആരംഭിച്ചു, അവൾക്ക് വെറും 23 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ, ആദ്യത്തെ കുഞ്ഞിനെ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. രോഗലക്ഷണങ്ങളുടെ ആരംഭം അവളുടെ കുടുംബത്തിന് ഒരു ഭാരമായി തോന്നി, അവളുടെ അവസ്ഥ അവളുടെ ചലനശേഷിയും അടിസ്ഥാന പ്രവർത്തനങ്ങളും കവർന്നെടുത്തു. അവൾ ഉറക്കമില്ലാത്ത രാത്രികളും അസഹനീയമായ തലവേദനയും സഹിച്ചു, അവളെ ശക്തിയില്ലാത്തവനാക്കി.

ഉത്തരങ്ങൾ തേടി, മിസ് അൽ ഷെഹി വിദേശത്തുള്ള ഡോക്ടർമാരെ സന്ദർശിച്ചു, ഓരോ തവണയും വ്യത്യസ്ത രോഗനിർണയങ്ങൾ സ്വീകരിക്കാൻ വേണ്ടി മാത്രം. അവളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ ജ്വലിച്ചു, പ്രത്യേകിച്ച് പ്രസവശേഷം, അവളുടെ ആദ്യ ഗർഭധാരണത്തെത്തുടർന്ന് രണ്ട് കണ്ണുകളുടെയും കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടാൻ ഇടയാക്കി. കോർട്ടിസോണിന്റെ ഒരു കോഴ്സ് അവളുടെ കാഴ്ചയെ താൽക്കാലികമായി പുനഃസ്ഥാപിച്ചു, എന്നാൽ തുടർന്നുള്ള ഓരോ ഗർഭധാരണത്തിലും അവളുടെ ആരോഗ്യം കൂടുതൽ വഷളായി. അവൾ സ്പെയിൻ, റഷ്യ, തായ്‌ലൻഡ് എന്നിവിടങ്ങളിലെ ഡോക്ടർമാരുമായി കൂടിയാലോചിച്ചു, അവരെല്ലാം വിറ്റാമിനുകൾ മുതൽ രോഗപ്രതിരോധ ബൂസ്റ്ററുകൾ വരെ വ്യത്യസ്തമായ വിശദീകരണങ്ങളും ചികിത്സകളും നൽകി.

2019-ൽ, തലവേദനയും ഉറക്കമില്ലായ്മയുമുള്ള അവളുടെ ഒരാഴ്ച നീണ്ട പോരാട്ടത്തിൽ പരിഭ്രാന്തരായ അവളുടെ അമ്മാവൻ അവളെ അബുദാബിയിലെ ഷെയ്ഖ് ഷാഖ്ബൗട്ട് മെഡിക്കൽ സിറ്റിയിലേക്ക് കൊണ്ടുവന്നു. അവിടെ വച്ചാണ് ഡോക്ടർമാർ അവളുടെ അവസ്ഥ NMOSD എന്ന് കൃത്യമായി തിരിച്ചറിഞ്ഞത്.

അവളുടെ രോഗനിർണയത്തെക്കുറിച്ചുള്ള പഠനം ആശ്വാസവും അനിശ്ചിതത്വവും കൊണ്ടുവന്നു. ഓൺലൈനിൽ വിവരങ്ങൾ തിരയുന്നതിനെതിരെ ഭർത്താവ് മുന്നറിയിപ്പ് നൽകുകയും ഈ വെല്ലുവിളിയെ ഒരുമിച്ച് നേരിടുമെന്ന് ഉറപ്പ് നൽകുകയും ചെയ്തു. ഷെയ്ഖ് ഷാഖ്ബൗട്ട് മെഡിക്കൽ സിറ്റിയിൽ, ഇൻട്രാവണസ് ഇഞ്ചക്ഷനിലൂടെ നൽകിയ റവുലിസുമാബ് എന്ന മരുന്ന് ഉപയോഗിച്ച് ഡോക്ടർമാർ അവളെ ചികിത്സിച്ചു. ഈ നൂതന മരുന്ന് രൂപകൽപ്പന ചെയ്തിരിക്കുന്നത് എൻഎംഒഎസ്ഡിക്ക് ഉത്തരവാദികളായ അമിതമായ രോഗപ്രതിരോധ പ്രതികരണത്തെ അടിച്ചമർത്താനും ചുവന്ന രക്താണുക്കളുടെ തകർച്ച കുറയ്ക്കാനുമാണ്.

ഷെയ്ഖ് ഷാഖ്ബൗട്ട് മെഡിക്കൽ സിറ്റിയിലെ കൺസൾട്ടന്റ് ന്യൂറോളജിസ്റ്റായ ഡോ. അഹമ്മദ് ഷാറ്റില എബ്‌ടെസാമിന് ഈ ചികിത്സ നൽകുന്നതിൽ ഉത്സാഹം പ്രകടിപ്പിച്ചു, ഒരു ക്ലിനിക്കൽ ട്രയലിന് പുറത്ത് ഈ മരുന്ന് സ്വീകരിക്കുന്ന ലോകത്തിലെ ആദ്യത്തെ രോഗി താനാണെന്ന് അഭിപ്രായപ്പെട്ടു. മൊത്തത്തിൽ, മൂന്ന് NMOSD രോഗികൾ അവരുടെ ക്ലിനിക്കിൽ ചികിത്സയിലാണ്. മൾട്ടിപ്പിൾ സ്ക്ലിറോസിസുമായി സാമ്യമുള്ള പ്രാരംഭ ലക്ഷണങ്ങൾ കാരണം നേരത്തെയുള്ള തെറ്റായ രോഗനിർണ്ണയങ്ങൾ പലപ്പോഴും സംഭവിക്കാറുണ്ടെന്ന് ഊന്നിപ്പറഞ്ഞുകൊണ്ട്, അപൂർവവും എന്നാൽ കഠിനവുമായ ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധത്തിന്റെ പ്രാധാന്യം ഡോ. ഷാറ്റില ഊന്നിപ്പറഞ്ഞു.

മുമ്പ് പരിമിതമായ ചികിത്സാ മാർഗങ്ങളുണ്ടായിരുന്ന എൻഎംഒഎസ്ഡി ബാധിച്ചവർക്ക് റവുലിസുമാബ് പ്രതീക്ഷ നൽകുന്നു. രോഗികൾക്ക് അത്യാധുനിക ചികിത്സകൾ ലഭ്യമാക്കുന്നതിന് യുഎഇയുടെ ആരോഗ്യസംരക്ഷണ സംവിധാനത്തിന്റെ പുരോഗമന സ്വഭാവത്തിന് ഡോ. ഷറ്റില ഊന്നൽ നൽകി. ചികിത്സയുടെ ചിലവ് വെളിപ്പെടുത്തിയിട്ടില്ലെങ്കിലും, അൽ ഷെഹിയുടെ മെഡിക്കൽ ഇൻഷുറൻസ് അവളുടെ തെറാപ്പിക്ക് പരിരക്ഷ നൽകി.

വർഷങ്ങൾക്ക് ശേഷം ആദ്യമായി, എബ്‌റ്റെസം അൽ ഷെഹിക്ക് ഒരു പുതിയ ആരോഗ്യബോധം അനുഭവപ്പെടുന്നു. മുമ്പ്, കുറച്ച് ചുവടുകൾ വെക്കുക, കുട്ടികളുമായി മാളിൽ പോകുക തുടങ്ങിയ ലളിതമായ ജോലികൾ അവളെ തളർത്തി, അവളുടെ കുടുംബത്തിന് ഒരു ഭാരമായി തോന്നി. ഉറക്കമില്ലാത്ത രാത്രികളും കഠിനമായ തലവേദനയും അവളുടെ അസ്തിത്വത്തെ ബാധിച്ചു. ഇപ്പോൾ, ഈ പ്രയാസങ്ങളെല്ലാം നീങ്ങി, പ്രതീക്ഷയുടെ തിളക്കവും ജീവിതത്തിന് ഒരു പുതിയ പാട്ടവും വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നു.